Une semaine d’hospitalisation — Partie 1 : Les débuts

Un nouveau médecin, de nouvelles décisions

Au mois de mars 2025, j’ai eu rendez-vous avec un nouveau médecin rééducateur, car celui qui me suivait depuis le début est parti faire des recherches en Afghanistan.

Ce médecin est très gentil. Il me pose pas mal de questions pour évaluer où j’en suis. Il manipule mes bras, mes mains et mes doigts afin de vérifier qu’ils ne s’enraidissent pas. Il les trouve souples et me dit que c’est bien. Je lui explique que je fais tout pour éviter qu’ils ne se raidissent : dès que j’ai un peu de temps, j’étire mes doigts. Il me félicite.

Il me parle ensuite d’une opération des doigts qui consisterait en un transfert de nerfs et de tendons, c’est-à-dire le déplacement de nerfs et de tendons de muscles en bon état vers des muscles ou nerfs qui ne fonctionnent plus. On m’avait déjà parlé de cette opération au centre de rééducation, et j’avais refusé.

Je lui explique tout ce que j’arrive à faire malgré mon handicap des doigts, et que je ne souhaite toujours pas être opérée. Il est impressionné et me dit :
« Ah oui, effectivement, je comprends. Ne la faites pas, vous avez raison. »

Il semble même étonné de ma manière de réagir face à mon accident :
« J’ai des patients qui ont un tiers de ce que vous avez et ils passent leur temps à se plaindre… et vous, c’est tout le contraire. »

Je lui donne le nom de mon blog, ce qui l’intéresse beaucoup.

Par ailleurs, il me demande la date de mon dernier IRM de la moelle épinière. Je lui montre le compte rendu : 2022. Même chose pour mes dernières EFR (explorations fonctionnelles respiratoires) : 2022 également.

Il me propose alors de refaire un bilan complet, car cela fait longtemps que rien n’a été contrôlé. Deux options s’offrent à moi :

Je choisis la première option : tout faire d’un coup et repartir avec tous les résultats.

 

L’attente avant l’hospitalisation

En quittant son bureau, il me dit qu’il va programmer mon hospitalisation pour fin octobre/début novembre.

Mais mi-septembre, je n’ai toujours aucune nouvelle. J’envoie donc un mail au secrétariat. Deux jours plus tard, réponse :

« Le Dr vous informe que les délais sont longs et qu’il s’en excuse.
Le bilan de 5 jours sera programmé pour la semaine du 2 février 2026, en même temps que la cystoscopie du 06/02/2026. »

En décembre, je reçois les papiers d’admission. Je les complète et les renvoie.

 

Jour 1 — L’arrivée à l’hôpital

Ma valise est prête. Installée dans mon fauteuil, taxi en route… c’est parti pour ma semaine d’hospitalisation.

À mon arrivée, la secrétaire m’accompagne jusqu’à ma chambre. J’attends qu’on vienne me voir. Une aide-soignante passe :

« Vous voulez que je vous débarrasse du sac sur vos genoux ?
– Oui, s’il vous plaît. »

Elle le pose sur le lit.

Dix minutes plus tard, une infirmière et une aide-soignante arrivent. L’infirmière me pose plusieurs questions, puis m’annonce le programme : radio à 10h, capteur d’oxygène pour la nuit, et gaz du sang le lendemain matin. Elle épingle un document avec les horaires de mes examens de la semaine sur le tableau à côté de mon lit.

Elles m’installent au lit pour réaliser :
• un électrocardiogramme
• une prise de sang
• un prélèvement nasal

Elles souhaitent me laisser en chemise d’hôpital, mais je refuse :
« Non, je reste habillée et je retourne au fauteuil. »

 

Les premiers examens

Une fois réinstallée, le brancardier vient me chercher pour la radio. Direction le sous sol.

Dans la salle d’attente, je capte mal le réseau. J’attends tranquillement. Un homme plâtré discute avec moi. Puis il est appelé avant moi. Il me lance « bon courage ». Un manipulateur radio sort de la salle d’examen même pas 2 minutes plus tard, il me dit « vous êtes Mme CELOS ?

Le monsieur leur a demandé pourquoi il passait avant moi alors qu’il est arrivé après moi dans la salle d’attente. J’ai trouvé ça adorable de sa part !

Je rentre dans la salle, j’arrête mon fauteuil à côté de la table d’examen, j’enlève mon écharpe et ma veste, je les tends à un des messieurs afin qu’il les pose autre part.

Les deux manipulateurs radios m’aident, me portent pour me transférer sur la table d’examen. Ils me demandent si je suis bien installée. Je dis : « vous me faites une radio de quelle partie du corps ?

Les radios se font rapidement, on me réinstalle au fauteuil, m’aide à enfiler ma veste. Je leur demande si je peux remonter en chambre toute seule ou si je dois attendre le brancardier. Je remonte en chambre, à peine arrivée, un autre brancardier vient me voir : « vous avez fait votre scanner ?

Trois femmes m’accueillent au scanner. Cette fois, installation avec un lève-personne. L’examen est rapide, ponctué de :
« Gonflez les poumons… 1, 2, 3… vous pouvez respirer. »

Elles me réinstallent au fauteuil puis je remonte dans ma chambre.

La chambre… et la cohabitation

De retour en chambre, je découvre ma voisine : une femme plus âgée, visiblement plus dépendante, accompagnée d’une proche.

Mon repas m’attend. Je demande à une soignante de couper ma viande.

Dans l’après-midi, j’ai de la visite. Puis les soignants veulent me coucher tôt, mais je préfère rester au fauteuil pour dîner.

 

Ma mère m’accompagne le temps du repas. Ma voisine reçoit de la visite, un homme. Étant donné que nous sommes en chambre double, nous avons un casque pour écouter la télé. Cet homme interpelle une soignante :

« Excusez-moi, comment ça se fait que ma sœur a un casque pour la télé ?

Ma mère prend la parole :

« elle n’est pas toute seule dans la chambre, le son de la télé dérange.

Il n’était pas très aimable.

 

La nuit mouvementée

Ma mère m’aide à me brosser les dents et mettre le haut de mon pyjama puis elle s’en va. Je fais mon anglais « Duolingo » sur mon téléphone. Deux femmes, une brune et une canitie, arrivent pour déposer un appareil appelé le « capnographe »*. La brune commence à discuter avec moi sur Duolingo, la canitie me demande : « à quelle heure les soignants vont-ils vous coucher ?

Les soignants viennent me coucher vers 21h.

Aux alentours de 22h, la canitie vient me voir : « vers quelle heure allez-vous dormir ?

Vers 23h30, la voilà de retour :

« Alors voyons que je vous installe le capteur, on va essayer sur l’oreille sinon je le mettrais sur le front »

Elle prépare le capteur, elle met un peu de colle, elle me l’installe sur l’oreille et reste appuyée un petit moment dessus pour que la colle prenne à mon oreille.

 

Elle tente de ne pas attraper mes cheveux avec le pansement. Je la vois galérer alors je lui dis :

 

« Si vous n’y arrivez pas, mettez-le sur le front ce n’est pas grave.

Au bout de 10 minutes, elle arrive enfin à le faire tenir. Est-ce que vous dormez sur le ventre ou le côté ?

J’ai eu beaucoup de mal à m’endormir. A 6h, ils viennent changer ma voisine puis l’infirmier vient me faire un gaz du sang*. Ce n’est pas très agréable, ça fait mal, il me demande de compresser le point de piqûre puis il me met un bandage au niveau du poignet. La canitie vient récupérer l’appareil, elle m’enlève le capteur. Deuxième réveil à 7h40 pour le petit déjeuner : bol préparé, pain tartiné, médicaments ouverts.

Le matin, ma voisine hurle car elle a faim. Les soignants doivent gérer tous les patients avant de revenir.

À 9h30, toilette. Je fais le haut seule, les soignants s’occupent du reste. Ma voisine continue de crier… heureusement, une infirmière parlant espagnol arrive à la calmer.

Pendant ce moment, un brancardier vient me chercher plus tôt que prévu pour les EFR.

Les soignants lui demandent 10 min. Une fois au fauteuil, le brancardier m’aide à enfiler ma veste et attrape mon écharpe dans mon armoire. En contre partie, je dicte aux soignantes la disposition de mes affaires afin que tout soit à ma portée quand je reviens. En partant le brancardier me dit : « je vais t’appeler « madame svp », à chaque demande tu le dis.

On traverse les sous sols pour rejoindre le 3ème étage du bâtiment d’en face.

Les EFR : respiration à fond

L’infirmière me fait entrer dans la salle, L’infirmière m’explique le déroulement :

 Elle me pose une série de questions :
« Vous avez des allergies ? Vous connaissez votre poids ? Votre taille ? Vous buvez ? Vous fumez ? C’était quand vos derniers EFR ? Vous faites de l’apnée du sommeil ? Vous ronflez ? Vous avez de la Kiné respiratoire ? Je lui réponds.

Mais vous êtes parfaite !

Elle me fait deux ou trois fois chaque série :
• Respirez normalement, Inspirez inspirez inspirez inspirez inspirez… clac de la machine…expirez expirez expirez expirez expirez super !
• Respirez normalement, Inspirez inspirez inspirez inspirez inspirez… clac de la machine… expirez fort comme si vous vouliez souffler vos bougies, okkk

Son énergie est communicative, et ça aide à tout donner !

 

Suspense…

Elle quitte la pièce pour imprimer mes résultats.
Je reste seule, assise, encore un peu essoufflée par les efforts. Et là, une question tourne en boucle dans ma tête.

Est-ce que ma capacité respiratoire a évolué… ou pas du tout ?

Si j’ai perdu, qu’est-ce que ça implique concrètement ?
Est-ce que je vais devoir commencer une prise en charge plus lourde ?
Dormir avec un appareil la nuit… est-ce que ça pourrait devenir mon quotidien ?

Et si, au contraire, mes résultats sont bons…
est-ce que mes exercices de respiration que je fais tous les soirs suffisent vraiment ?
Est-ce que je dois continuer exactement comme ça… ou en faire encore plus pour stabiliser la situation ?

Je regarde la porte.
J’attends.

Quelques minutes qui paraissent longues. Très longues.

Parce qu’au fond, je sais que ce qu’elle va me dire…
peut tout changer pour la suite.

La réponse… au prochain épisode.

 

*Le capnographe mesure le CO2 présent dans l’air inspiré et expiré du patient. Cet appareil fournit aussi une valeur de fréquence respiratoire.

*Elle mesure la pression de l’oxygène dissous dans le sang artériel. Elle reflète l’efficacité des échanges gazeux entre les alvéoles pulmonaires et le sang. Ce paramètre est indispensable pour évaluer l’oxygénation.