De rendez-vous en défis : ma rééducation mois après mois

Si vous pensiez que mes aventures allaient se calmer après mon épisode « je me bats avec une porte automatique »: Reprendre le contrôle, un jour à la fois, détrompez-vous. Depuis, il s’est passé encore pas mal de choses : certaines rassurantes, d’autres un peu stressantes, et d’autres encore qui m’ont fait réaliser à quel point, malgré tout, j’avance.
À mon rythme, avec mes petites victoires, mes nouveaux défis, mes peurs qui reviennent parfois… et beaucoup de second degré pour survivre à tout ça.

Dans ce nouvel épisode de Ma vie en roue libre, je vous raconte la suite : ce que j’ai appris, ce que j’ai surmonté et tout ce petit chemin que j’ai déjà parcouru depuis la dernière fois.

Novembre — Premiers rendez-vous et nouvelles explorations

Au mois de novembre, je suis allée voir ma neurologue, celle qui me suit depuis le début et grâce à qui j’ai pu sortir de réanimation plus vite que prévu. Elle m’a mobilisé les membres inférieurs et supérieurs, m’a programmé un examen d’EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire) et un BUD (Bilan Urodynamique).

Elle m’a aussi conseillé de faire du Triflo tous les jours pendant 5 à 10 minutes.

Je lui ai demandé si elle pourrait continuer de me suivre après mon hospitalisation, ce qu’elle a accepté.

J’ai ensuite eu une permission de sortie de 10 jours chez ma mère Ma Première Sortie : 10 Jours pour Revivre Après 5 Mois d’Hospitalisation: une bouffée d’air incroyable qui m’a permis de revenir deux fois plus motivée au centre de rééducation.

Janvier — Examens à répétition et premiers résultats encourageants

Le mois de janvier a commencé avec mon BUD : ma vessie était plus stable, mais pas encore assez, alors on m’a ajouté un médicament.
Comme si cela ne suffisait pas, j’ai eu une infection urinaire et j’ai été mise sous antibiotiques plus forts pendant 5 jours.

J’ai enchaîné avec l’EFR. Une dame plutôt rondouillette m’a accueillie et m’a expliqué le déroulement de l’examen. J’étais sur le brancard des ambulanciers, assise dans un premier temps. L’embout à mettre dans la bouche était énorme, ce qui me gênait pour les séries de respiration. Le nez pincé par une pince (le glamour absolu).
Ensuite, j’ai refait les mêmes séries, mais couchée.

Résultat : 45 % de capacité respiratoire. C’est faible, certes, mais totalement compatible avec ma lésion… et en août j’étais à 30 %, donc c’est une belle progression !

Février — L’épisode balnéothérapie (ou la discrimination masquée)

En février, mon médecin a essayé d’équilibrer et diminuer mon traitement pour la vessie. Je devais commencer la balnéothérapie*.
Pour ça, je devais porter une culotte étanche par-dessus mon maillot en cas de fuite. Après quelques essayages, la seule à ma taille n’était pas en stock.

Le monsieur qui gère la balnéothérapie n’a pas commandé la culotte à temps… et il n’a pas voulu déplacer mon horaire. Il a préféré prendre trois personnes autonomes en hôpital de jour.
Quand j’ai raconté ça à ma mère, elle était furax et a fini dans le bureau de la cadre : c’était clairement de la discrimination.

Il faut dire qu’à la balnéothérapie, c’est toute une organisation : transfert fauteuil → brancard, douchette, mise à l’eau grâce au système (à droite sur la photo), une heure d’exercices avec la rééducatrice, sortie, douche complète, habillage, retour au fauteuil…
Ce n’est pas une séance « rapide ».

Mars — Toujours la vessie… et de nouveaux examens

En mars, j’ai refait un BUD. Ma vessie restait hypertonique malgré le traitement. Les médecins ont donc envisagé une injection de toxine botulique pour la calmer.
Avant cela, j’ai passé une échographie vésicale pour vérifier l’absence de calculs, ainsi qu’une clairance rénale.

Avril — Deux jours à l’hôpital pour un bilan complet

En avril, j’ai été hospitalisée deux jours pour un bilan :

• échographie du cœur,
• échographie Doppler des membres inférieurs,
• échographie Doppler de la nuque.

Cœur et membres inférieurs : RAS !

La nuque, en revanche : l’artère gauche est bouchée, mais celle de droite prend le relais. J’ai donc été mise sous antiagrégant à la place de mon anticoagulant.

La première journée, j’ai partagé la chambre avec une dame mobile, souvent sur son téléphone. Elle est finalement partie vers 19 h : alléluia, une chambre pour moi toute seule !
Les soignants, eux, ont mis un peu de temps à comprendre qu’il fallait me sonder… résultat : sondage en retard.
J’avais aussi un cathéter au pli du coude, ce qui n’aidait pas du tout compte tenu de ma faible mobilité.

J’étais stressée à l’idée de dormir à l’hôpital — nouveau lieu, nouveaux soignants… Heureusement, ma mère a pu rester jusqu’à mon repas.
J’ai regardé la télé, scrollé sur mon téléphone : parfait pour m’occuper. Les soignants étaient gentils, ce qui m’a mise à l’aise.

Mai — Bilan orthopédique, toxine botulique et… une fracture surprise

Début mai, j’ai revu mon orthopédiste : mon os, mon matériel et ma cicatrice étaient OK. Plus besoin de le revoir, mais un suivi neurologique annuel reste nécessaire.

J’ai ensuite eu l’injection de toxine botulique dans ma vessie. Je n’ai rien senti — pourtant l’aiguille était énorme ! L’effet devait commencer après une dizaine de jours. J’ai juste eu quelques saignements dans les urines.
On verra dans six mois si une nouvelle injection est nécessaire.

J’ai aussi passé un Doppler des membres inférieurs : mon antiagrégant a été remplacé par du Kardégic.

Et puis… un mois plus tôt, j’avais tapé mon pied dans un mur en reculant de la salle de bain vers ma chambre. Mon pied était devenu bleu puis jaune, mais personne ne s’inquiétait.
Finalement, j’en ai parlé à ma mère et à mon médecin : radio du pied gauche → fracture du 5ᵉ métatarse.

Qui est tétraplégique et se fracture un orteil ? Sérieusement ?
Eh bien… moi.
Je ne marche pas, donc il n’y avait rien à faire : ça se remet tout seul.

Juin — Réunion de famille et premiers vrais bilans de progrès

En juin, j’ai eu une réunion de famille pour faire un bilan depuis septembre.
Les progrès sont réels :

• beaucoup d’amélioration des membres supérieurs,
• récupération de force,
• bonne compensation du tronc,
• meilleure stabilité assise.

Pendant ma toilette, je fais désormais le haut de mon corps moi-même.
En fauteuil manuel, je me débrouille mieux même si la marche arrière reste compliquée !
Ma respiration s’améliore également.

Chaque mois m’apporte son lot de défis, d’imprévus, de progrès et parfois de frustrations. Mais en regardant en arrière, je vois le chemin parcouru. Pas toujours droit, pas toujours facile, mais bien réel.

Et je continue d’avancer en roue libre, mais sûrement.

*ensemble de soins reposant sur l’immersion du corps ou d’une partie du corps dans un bain d’eau de mer ou de source. Elle peut être utilisée à des fins thérapeutiques ou simplement relaxantes.