Mes premiers pas vers l’indépendance

Progrès et outils d’autonomie 

Le cinquième jour de mon arrivée dans cet hôpital, mon ergothérapeute me demande d’amener mon téléphone afin qu’elle me programme la synthèse vocale. C’est vrai que c’est l’une des choses auxquelles je n’avais pas pensé. Qui dit synthèse vocale dit Siri avec Apple, ce qui m’a permis d’écouter ou envoyer des messages, appeler, faire des FaceTime. Du coup mes soirées étaient bien occupées ! Par contre, quand je n’avais plus de batterie et que mon téléphone s’éteignait, je devais sonner pour avoir de l’aide. Malheureusement pour moi cela tombait au moment de la tournée du soir des soignants donc je devais attendre qu’ils arrivent à hauteur de ma chambre pour les interpeller et ça, c’était moins marrant… J’ai appris le vrai sens du mot : PATIENCE.

Mon ergothérapeute me présente un boîtier bleu avec un écran tactile. Cet appareil surnommé « KEO » permet d’allumer/éteindre la télé, changer la chaîne et modifier le volume. J’utilise le « KEO » à l’aide d’un bouton rouge sur lequel j’appuie avec mon bras droit. Je peux maintenant choisir mon programme TV et ne plus subir : une petite victoire !

Nouvelle acquisition 

J’ai réussi à tenir à peu près assise en kinésithérapie donc ils décident de me faire essayer le fauteuil roulant électrique afin que je gagne de l’autonomie dans mes déplacements. Oui, je faisais clairement la gueule (désolée pour la qualité 😬), j’avais peur, j’étais angoissée. Bref plusieurs émotions en même temps puis ça change complètement mes habitudes. L’essai fut concluant et aujourd’hui je suis bien contente d’avoir eu les moyens de m’acheter un fauteuil roulant électrique.
Je suis autonome et une pilote 🤪

Sur la vidéo (lien cliquable), nous pouvons voir :

Mon frère me tend la madeleine en oubliant qu’il fallait me donner à manger. Ni une, ni deux, je ne réfléchis pas et essaye de l’attraper pour l’amener à ma bouche. Bingo, j’ai réussi, je pense que mon sourire veut tout dire !

C’est la première chose que je raconte à mon ergothérapeute le lendemain matin ! Elle me dit « on va faire un essai avec ton repas ».

Manger à l’hôpital : survie ou plaisir ?

Le fameux sujet de la nourriture à l’hôpital. Ce n’est pas de la gastronomie, c’est sûr mais si tu n’es pas trop difficile à manger : tu vas survivre eh eh. Des fois, je tirais la tronche lorsque je voyais mon repas arriver. Ce n’était pas très appétissant mais bon, il y a plus grave dans la vie, croyez-moi !

Un midi, un soignant me raconte qu’il y a la possibilité de me mettre en « repas jeunes » c’est-à-dire des hamburgers, des frites, des tortillas et j’en passe. Au bout de 4 jours, ils finissent par remarquer que je ne suis toujours pas en « repas jeunes »… En fait, ils ont une case à cocher tous les jours pour que je puisse l’obtenir…

Heureusement, j’avais mon goûter, avec, au choix : des Oréos, des madeleines, des Kinder Bueno, des bonbons, … Je n’avais pas perdu le goût, ni l’appétit surtout pour les sucreries !

19 jours se sont écoulés, mon père me ramène des nuggets du McDo avec de la sauce pommes frites… je les ai dévorés !

Ma petite routine 

Le matin jusqu’à 15h, j’avais :

• 8h mon petit déjeuner,
• 9h la Kiné respiratoire,
• 9h30 ma toilette,
• 10h l’ergothérapie,
• 12h je mangeais,
• 13h30 j’avais Kiné
• 15h fini le « travail », je rejoignais mes visites dehors. J’avais le droit à mon goûter, de la crème sur les mains, des discussions et rires.
• Aux alentours de 18h30, ma mère, mon père ou mon frère me donnait mon repas, me lavait les dents, me rafraîchissait le visage.
• Vers 20h, c’était l’heure de leur départ…

La suite de mes aventures ne fait que commencer, et je suis impatiente de vous raconter comment j’ai continué à transformer mon quotidien.