Le long chemin vers la vérité médicale

Ces dernières semaines ont été un véritable tourbillon d’émotions et d’incertitudes : Un petit coucou après une pause inattendue. Après avoir affronté divers défis et interrogations sur mon état de santé, j’ai récemment vécu un moment décisif lors de mon rendez-vous avec l’infectiologue.

L’attente interminable des rendez-vous

Trois jours après mon passage aux urgences, j’ai rendez-vous à 11h avec un infectiologue. Avec ma mère, nous attendons dans le couloir, une infirmière nous adresse la parole :

« Vous avez rendez-vous avec le médecin infectiologue ?

– Oui

– Il aura un peu de retard »

Nous rentrons dans son bureau vers 11h45. Le médecin me demande ce qui m’amène à le rencontrer. Je lui explique donc et lui montre mes derniers comptes rendus (ECBU, prise de sang). Il m’explique qu’il ne peut pas faire grand-chose à part traiter l’infection urinaire mais qu’au final elle reviendra à chaque fois. Le sang dans mes urines, c’est normal : quand on a une brûlure à force de frotter dessus, elle finit par saigner. Pour ma vessie, c’est pareil. Il me dit :

« Vous devriez voir un urologue et faire un bilan urodynamique de la vessie (BUD).

– J’ai essayé de contacter l’hôpital où j’ai été suivie, ils sont injoignables par téléphone. Je leur ai envoyé un mail en leur expliquant ma situation, ils me donnent rendez-vous le 5 mai mais je ne peux pas attendre jusque là. »

Il décide de prolonger mon traitement d’antibiotiques 14 jours de plus et de refaire un ECBU à la fin de celui-ci. Il faut savoir que j’ai de nombreux aphtes sur la langue et le palais. Mes gencives sont irritées et j’ai des mycoses dans la gorge dûes à ma troisième cure d’antibiotiques… Je n’arrive pas à manger, j’ai mal en avalant ma salive, je zozote en parlant, impossible ou presque de me laver les dents ! Je regarde le médecin et je lui dis :

« Continuer 14 jours comme ça ??

– Je vais vous prescrire des bains de bouche.

– J’ai demandé un avis à la pharmacienne de mon village qui m’a conseillée de faire des bains de bouche au bicarbonate de cuisine en attendant de vous rencontrer.

– Oui c’est très bien, je vais préciser sur l’ordonnance que vous pouvez alterner la fungizone et le bicarbonate. »

Un médecin à l’écoute, enfin une avancée !

Je n’aime pas me plaindre mais je finis par lui dire que je ne peux plus continuer comme ça, je faiblis, je fatigue, je mange très peu mais je ne sais plus quoi faire… Entre mon médecin traitant et les urgences qui eux aussi sont perdus… il réfléchit pendant un moment !

Étant un ancien médecin du service urologie où je suis suivie, il prend son téléphone et décide de les joindre. Par magie, au bout de 5 minutes, quelqu’un décroche ! Il explique ma situation et ma venue dans son bureau. On finit par lui passer un médecin, ils restent une dizaine de minutes à discuter puis raccrochent.

« Vous avez rendez-vous le mercredi 5 février pour faire un BUD et avoir une consultation avec un urologue. Vous devez faire un scanner abdomino pelvien d’urgence avant ce jour. Essayez d’aller au -1 pour voir s’ils ont des disponibilités pour un scanner. »

Il me prescrit l’ordonnance pour le scanner ainsi qu’un bon de transport et écrit une lettre pour l’urologue. Au bout d’une heure et demie avec le médecin, je ressors sans réponse mais avec un rendez-vous ! Je ne savais même pas comment le remercier ! C’était mal parti au début puis finalement il m’a bien dépatouillé la situation, il m’a même demandé de lui donner des nouvelles par mail (j’ai donc récupéré l’adresse mail à son secrétariat).

Nous allons au -1 pour prendre rendez-vous pour mon scanner, nous tombons sur une gentille secrétaire qui me trouve un créneau pour le lundi 3 février à 11h30, le timing est parfait !!

Nous quittons l’hôpital direction le Mc Donald, oui nous avions faim ! J’ai envie d’un fast food depuis un moment mais je ne sais pas si je vais réussir à le manger 😬

Une fois installée au McDo, un numéro inconnu m’appelle, je décide de décrocher, c’est l’infectiologue. Il me demande pourquoi je suis sous résitune (anti- coagulant ressemblant à l’aspégic) et me précise que ce médicament peut accentuer le fait d’avoir du sang dans mes urines. Il a étudié de nouveau mon dossier après mon départ, il s’est vraiment intéressé à mon cas, ça fait vraiment plaisir d’avoir encore des personnes comme lui !

Un scanner sous tension

Lundi matin, deux ambulanciers viennent me chercher, direction l’hôpital. Ça nous rappelle des souvenirs, les transports en ambulance ! Ma mère se présente au secrétariat pour moi. Pendant ce temps-là, les ambulanciers me transfèrent sur un brancard. J’attends 5 minutes devant la porte de la salle d’examen. Une gentille dame, d’une cinquantaine d’années, vient me chercher et m’emmène dans la salle. Elle se prépare à me piquer pour m’injecter de l’iode. Un monsieur de grande taille arrive et dit :

« Ah c’est un brancard. » Il soupire.

Une autre personne, plutôt jeune, me demande si j’ai un risque d’être enceinte, je lui réponds non. Elle s’en va et revient 2 minutes après :

« C’était quand la date de vos dernières menstruations ?

– Je les ai actuellement

– Ok. » Puis elle repart.

Le monsieur précise au cinquantenaire de ne pas me piquer, ils vont essayer sans injection.

Ils sont 3 à me transférer sur la table d’examen, la jeune et un autre monsieur à ma gauche et la « vieille » à ma droite. La dame me tourne vers elle pour que les deux autres glissent la planche de transfert sous mon corps. Oui, il y a besoin d’une planche de transfert pour combler l’espace entre le brancard et la table d’examen. Plus ils poussaient la planche pour la placer correctement, plus je voyais le sol se rapprocher de mon visage… La dame me dit :

« Ça va ?

– Je tombe légèrement mais sinon ça va.

– Je ne peux pas me déplacer sinon vos jambes vont basculer aussi ! »

Le grand monsieur débarque de la pièce d’à côté et me rattrape rapidement !

Le scanner dure à peine cinq minutes, j’ai fait quatre fois : « respirez, gonflez vos poumons et bloquez…. Vous pouvez respirer ». Le transfert retour se passe mieux !

Je rejoins ma mère dans le couloir puis on attend les ambulanciers. La secrétaire nous annonce qu’on aura les résultats dans 7 jours, ma mère lui répond :

« Ce n’est pas possible, nous avons un rendez-vous d’urgence à l’hôpital dans deux jours, nous devons leur apporter les résultats.

– D’accord, vous pourrez venir les chercher demain à partir de 15h. »

Comme quoi si tu ne râles pas, tu n’as pas les choses en temps et en heure !

Un appel téléphonique inattendu

Le mardi 4 février au soir, ma mère reçoit un appel du service d’urologie pour nous dire que la consultation avec l’urologue est annulée : « tant qu’on n’a pas le cd du scanner, nous ne pourrons rien faire ». Ils voulaient qu’on leur envoie le cd par courrier et qu’on ne se déplace pas. C’était hors de question, le délai allait encore être reculé ! Il aurait fallu qu’ils me trouvent un autre rendez-vous !

Nous nous rendrons à l’hôpital et leur donnerons le cd en main propre : si besoin ils pourront agir directement !

Un diagnostic posé…

Le verdict du scanner tombe : nombreux calculs dans la vessie et les reins… Je suis soulagée car je comprends enfin d’où viennent tous mes symptômes, les saignements dans mes urines, les antibiotiques qui n’ont pas fait effet… Mais comment vont-ils procéder ? Le stress monte !

Vont-ils me les retirer sur le champ ou vont-ils me donner un autre rendez-vous ? Vais-je devoir encore me battre pour obtenir un rendez-vous ? Vont-ils devoir m’hospitaliser ? Si oui, combien de temps ?