Un petit coucou après une pause inattendue

Ces dernières semaines ont été un peu plus compliquées pour moi. J’ai dû faire face à quelques soucis de santé qui m’ont tenus éloignée de mon clavier et de ce blog que j’aime tant partager avec vous. Mais bonne nouvelle : je suis de retour !
Aujourd’hui, je vais mieux et je suis prête à reprendre là où je m’étais arrêtée, avec encore plus d’envie de vous raconter mon quotidien, mes pensées et mes expériences. Merci de votre patience et de continuer à être là pour me lire, même dans ces moments où la vie m’impose un rythme un peu différent.

Les premiers signes inquiétants

Mi novembre, je commence à avoir des symptômes inhabituels comme des chauds/froids. Ce genre de symptômes est le seul moyen pour mon corps de me prévenir dû à ma pathologie (tétraplégie) que quelque chose ne va pas. Je prends rendez-vous avec mon médecin traitant suite à des urines foncées et odorantes. Elle me prescrit des antibiotiques et un ECBU*. Le lendemain, je fais mon ECBU, je l’emmène à la pharmacie de mon village pour qu’il l’envoie au laboratoire.

En début d’après midi, je reçois un coup de fil venant du laboratoire me disant qu’ils ont renversé mon pot et ne pourront pas examiner mes urines !! Je commence quand même la prise d’antibiotiques prescrits pendant huit jours : son effet se fait sentir au bout de 4 jours avec la diminution de mes symptômes.

Puis, deux jours après la fin de la cure, j’ai de nouveau des symptômes. Je reprends rendez-vous avec mon médecin traitant qui me prescrit une prise de sang : son résultat m’annonce un manque de fer et le reste est correct. Je commence une cure de gélules de fer qui dure 6 mois.

Toujours autant de symptômes, mon médecin me prescrit de nouveau un ECBU et une prise de sang, cette fois pour la thyroïde. L’ECBU s’avère positif = une infection urinaire ! Mon médecin traitant me fait une prescription d’antibiotiques adaptés aux germes trouvés pendant dix jours. Au bout de 48h, son effet se fait ressentir et je n’ai plus de symptôme. Rien à signaler sur ma prise de sang !

Je vais mieux, ma mère m’injecte mon vaccin contre la grippe. Une semaine après, mes symptômes toquent à la porte mais ceux-ci sont plus agressifs : des suées à être en nage, des gouttes dégoulinent sur mon front !! Mon médecin traitant n’a plus de solution, elle ne sait pas d’où ça peut provenir…

J’essaye de joindre le service urologique ou j’ai été suivie auparavant pour obtenir un rendez-vous d’urgence : ça sonne mais aucune réponse. Je leur écris un mail en expliquant ma situation auquel ils me répondent en me donnant un rendez-vous le 5 mai… sauf que je ne pouvais pas attendre jusqu’à cette date, ce n’était pas possible.

Un parcours médical semé d’embûches

Désespérée, comme ma mère, on décide d’aller faire une échographie vésico–rénale pour essayer de chercher une suspicion de lithiase*. Me voilà partie, direction l’échographie, accompagnée de mon soutien favori. Le médecin échographe ne nous aide pas pour les transferts (du fauteuil à la table d’examen et vice versa) ; nous voyant en difficulté il nous dit « j’ai un problème de dos, je ne peux pas vous aider » mais il aurait pu demander de l’aide à d’autres personnes... Je lui explique que j’ai un mitrofanoff* (je vous parlerai de mon opération de la vessie plus tard), il ne savait pas ce que c’était.

Il me dit que j’ai des caillots de sang. Ma mère lui répond :

« – Elle a du mucus dans la vessie suite à son opération.

Je sors de l’examen avec une bonne nouvelle : le fait de ne pas avoir de lithiase ni dans la vessie ni dans les reins mais cela n’explique toujours pas d’où viennent mes symptômes… Je récupère mon compte rendu et je rentre chez moi. Ma mère commence à le lire et se rend compte que ce n’est pas le mien car ça parlait de prostate 🤦🏼‍♀️ ️ Heureusement qu’on avait les résultats sur internet aussi.

Une semaine plus tard, mes symptômes persistent… Je décide d’appeler un numéro d’urgence pour les personnes avec des pathologies neurologiques qu’on m’avait donné à ma sortie d’hospitalisation. J’ai eu une infirmière au téléphone à laquelle j’ai expliqué ma situation. Elle m’a répondu « j’en parle au médecin, on vous rappelle dans l’après-midi si vous n’avez pas de mes nouvelles rappelez-nous lundi ». En raccrochant, j’appelle le SAMU pour avoir un deuxième avis médical et savoir ce que je devais faire. Je tombe sur un médecin généraliste qui ne sait pas quoi me dire à part de trouver un rendez-vous avec un urologue…

Entre espoirs et incertitudes

Plus les jours passent, plus je fatigue et mes symptômes s’intensifient. Je refais un ECBU. Le week-end suivant, je me sens faible, j’ai une tension basse puis du sang apparaît dans mes urines donc cela m’inquiète ! J’appelle le SAMU, j’ai du mal à les avoir, j’appelle les pompiers qui me transfèrent à un appel SAMU. Le médecin du SAMU me dit « c’est le week–end, n’allez pas aux urgences, ils ne pourront rien faire pour vous, vous allez attendre sur un brancard dans le couloir au risque d’attraper une autre infection ou des escarres*. Si vraiment vous sentez que ça ne va pas, vous avez quand même une faible tension, vous allez aux urgences ». Le dimanche, je n’allais pas mieux, je suis restée au lit toute la matinée. Ma mère m’a forcée à me mettre au fauteuil pour manger car ce n’est pas bon de rester au lit toute la journée.

Un passage aux urgences mouvementé

Le sang dans mes urines persiste, ma mère et moi décidons d’aller aux urgences directement après ma toilette le lundi matin. Ma toilette terminée, en voiture Simone, direction les urgences près de chez moi. Lorsque nous arrivons, une infirmière vient directement vers nous me demandant ce qui m’amène ici. On me prend ma tension, ma température, ma saturation, ma glycémie puis on m’attache le bracelet avec mon identité. Ma mère et moi attendons dans le couloir pendant plus d’une demi–heure avant d’être placée dans un box.

Un quart d’heure plus tard, on me porte du fauteuil au brancard, on me déshabille le haut (on ne me laisse même pas faire) pour me mettre leur blouse. L’aide soignant allait mettre mes vêtements en boule dans un sac poubelle, ma mère l’a arrêté en lui disant qu’elle allait s’en occuper ! Je me sonde pour qu’ils puissent récupérer mes urines pour faire un ECBU, qu’ils envoient au laboratoire. Ma mère me fait rire en regardant dans les placards, elle m’explique ce qu’il y a et à quoi ça sert. Il faut bien s’occuper…

Trois quart d’heure passent, le médecin vient enfin me consulter. Elle me pose des questions, elle m’ausculte : respiration, phlébite,… Elle me dit « le sang dans vos urines ne m’inquiète pas, il n’y a pas de caillots de sang. Votre tension et température sont correctes. On va vous faire une prise de sang et on attend les résultats de l’ECBU ».

Il est 12h45, c’est l’heure du repas, personne n’est disponible. Une gentille infirmière vient me faire la prise de sang et finalement elle me pose un cathéter*. Entre temps, l’aide soignant vient me prendre mes constantes. Il me dit « la saturation n’a pas fonctionné, mettez votre doigt correctement ». Ma mère lui répond « il faut l’aider, elle est tétraplégique ». Il rétorque « j’ai compris paraplégique depuis le début, je ne pensais pas tétraplégique ». Je demande à être remise au fauteuil car le brancard n’a pas un matelas anti-escarre et je commence à avoir mal aux fesses. L’aide soignant dit « ce n’est pas en une heure de temps qu’on attrape une escarre ». L’infirmière nous dit qu’il n’y a pas de problème donc elle demande de l’aide à son collègue aide soignant pour me porter au fauteuil. Il répond « je ne peux pas, j’ai toutes les constantes à faire, j’ai pas le temps ». Ma mère se propose de le faire avec l’infirmière, elle est ok, elle s’en va déposer ma prise de sang et disparaît…

On patiente mais personne ne vient alors on décide de me rhabiller, ma mère va demander dans le couloir qu’on me mette au fauteuil. Une autre infirmière rentre dans le box et me dit :

« – Le souci c’est que si on lâche votre brancard et que derrière on en a besoin pour vous, il aura disparu… pourquoi vous avez enlevé votre blouse ?

– J’avais trop froid.

– Fallait mettre votre veste par-dessus, normalement vous devez rester avec la blouse tant qu’on vous a pas dit de la retirer ».

Ma veste a été mise dans le sac poubelle…

Elle décide finalement d’appeler ses collègues pour me transférer dans mon fauteuil. L’aide soignant qui ne voulait pas s’occuper de moi n’a pas eu d’autre choix que de venir. Il râlait, m’a portée avec ses deux autres collègues et est vite parti. Il n’a même pas cherché à comprendre si j’étais bien installée, je ne pouvais pas me le voir !

Ma mère demande à l’infirmière si j’ai le droit de manger et si nous pouvons aller à la cafétéria. Elle ne voulait pas que je quitte le service par peur que je fasse un malaise ou autre. Finalement elle nous autorise en disant à ma mère « vous êtes infirmière, je vous fais confiance ».

Nous descendons à la cafétéria de l’hôpital car il était déjà 14h, nous avions faim ! De retour dans le couloir des urgences, nous mangeons et patientons (pour changer). J’ai passé mon temps à faire la commère et regarder ce qui se passait, ma mère jouait sur son tel.

Aux alentours de 16h30, ma mère décide d’aller demander s’ils ont récupéré les résultats de ma prise de sang et de mon ECBU. Pendant ce temps, un couple d’un certain âge arrive main dans la main, ils étaient trop mignons. La dame, essoufflée et fatiguée, s’assoit à côté de moi sur la chaise. Elle était bien maquillée et sentait fort le parfum : une mamie très coquette ! Ma mère vient me chercher et m’emmène voir le médecin. Celui-ci m’annonce que ma prise de sang est correcte, ils auront les résultats de mon ECBU dans 48h. Elle me prescrit des antibiotiques (ce sera la troisième cure en 2 mois !!) par rapport au résultat de l’ECBU que j’avais fait 72h auparavant et elle me donne rendez-vous avec un infectiologue* pour le jeudi suivant.

Et maintenant ?

Je me prépare maintenant à rencontrer l’infectiologue qui, je l’espère, pourra enfin éclairer cette situation. Que va-t-il me dire ? Aurai-je droit à un nouveau traitement ou même à une hospitalisation ? Une chose est sûre : je vous raconterai tout dans les jours à venir !

👉🏼 Le long chemin vers la vérité médicale

ECBU : examen cytobactériologiques des urines.

Lithiase : Formation de concrétions solides (calculs) dans divers conduits ou cavités de l’organisme.

Mitrofanoff : intervention chirurgicale qui crée un conduit, sorte de petit tunnel, entre la vessie et la peau.

Escarres : plaies cutanées provoquées par une mauvaise irrigation sanguine liée à une pression prolongée.

Cathéter : tube mince et flexible inséré dans la lumière d’une cavité du corps ou d’un vaisseau sanguin et permet le drainage ou la perfusion de liquides, ou encore un accès pour d’autres dispositifs médicaux.

Infectiologue : médecin clinicien assurant la prise en charge des patients atteints d’infections bactériennes, virales, fongiques ou parasitaires.